6.2. 2012

Opět se hlásíme s novými aktualitami z prostředí asistenční říše Marcela Dufka.

Máme tu nový rok... A mezi náma, ani si nemusíme moc přát aby byl jiný než ten minulý. Tedy tím je míněno to co se děje kolem Mácy. Samozřejmě, že Máca má spoustu přání, která stále zůstala nesplněna. Tak jako asi všichni, že jo:)
Ale to jedno přání, které ještě před několika lety vypadalo jako totální utopie, tak to se nám momentálně daří plnit. A tím je samostatné bydlení. Nebudeme se plácat pochvalně po zádech ani propadat obávám z nejistých zítřků. Stačí, když vytrváme dokud je to jen trochu možné. Každý další den Mácovy "samostatné" existence se počítá. Každá další naše asistence nebo pomoc je smysluplná a oceněná. Přejme si do roku 2012, aby projekt "Jsempryblazenjen.cz" byl nadále důkazem, že solidarita a "amatérismus na profesionální úrovni" dokážou fakt zázraky.

Ale dosti vzletmých slov a vzhůru na konkrétní zprávy

Na kalendáři asistencí si můžete ověřit jak si momentálně stojíme. Není to vůbec špatné. Od příštího měsíce bychom dokonce mohli najet na víceméně pravidelný režim kdy díky pevným asistencím budou zajištěny dny od pondělí do čtvrtka. A k tomu se už pátky a víkendy budou doplňovat mnohem lépe

Máca si osvojuje čím dál více věcí spojených s bydlením a samostatným životem. Například si hlídá placení nájmu, jestli jsou kytky zalité (jedna dokonce za chvíli vykvete!), přizpůsobuje si za pomoci asistentů svů pokoj tak aby byl nejen hezky, ale hlavně prakticky zařízen a to pro něj samotného i pro asistenty, kontroluje svou mailovou schránku, sleduje kalendář asistencí, prověřuje zásoby v érárním skladu potravin (zejména nikdy nesmí dojít křen, česnek, mléko, káva a kakao!!!), atd.

V pokoji je instalovaný notebook s připojením k internetu.

V kuchyni zase přibylo moderní recyklační centrum.

Víkendové asistence - tady je potřeba pokusit se ještě zapracovat. I kdyby to měla být asistence pouze přes noc. Například z pátku na sobotu ráno nebo z neděle na pondělí ráno.

To je pro dnešek vše. Ať se Mácovi a nám všem daří ;)

16.11 2011

Jedeme dál, jedeme dál ! Pořád řešíme podobné věci a vždycky když se zdá, že je situace lepší, tak se něco nevyvrbí a naopak, když propadneme skepsi, hned se najde něco co nás povzbudí. Tak to má asi být, že jo? Nejspíš je všechno v nejlepším pořádku :)))
V měsíci říjnu jsme se dostali na magickou hranici 2/3. Co to znamená ? Že se nám podařilo pokrýt dvě třetiny všech dnů v měsíci. Konkrétně se jednalo o 21 asistencí z 31 dnů. To jen aby bylo vidět, že se neflákáme a jsme dobře organizovaní :)

Jednou z novinek je, že si Máca například koupil do bytu nový lux. Sám si vybral. Modrý, zn. Tesco, za 6 stovek. No nekupte to.
Mezi námi ... jedním z hlavních důvodu, proč bylo nutné opravdu dobře vysát... byla příhoda, při které jeden z asistentů (zřejmě v zápalu asistence) rozbil půl lustru od akademického skláře neznámého jména. I po následném úklidu starým luxem lokalizoval Máca svým bystrým zrakem na podlaze několik dalších třpytivých střepů, které bylo nutné sbírat ;)

Během měsíce října se k Mácovi nastěhoval kamarád a asistent Tomáš, jenž se úspěšně zapojil do cirkusu zvaného "asistenční akrobacie". Protože ale může až od 9 večer, je nutné v den jeho asistence zajistit službu od 17 (kdy končí denní stacionář Akord) do 21 hod. To je například příležitost pro ty, kteří by rádi asistovali, ale nemůžou přes noc.

V neposlední řadě je tu pak naléhavá potřeba sehnat jakéhosi "TIME MANAGERA". To by měl být člověk u kterého by se sbíhaly všechny nitky domlouvání asistencí. Takový koordinátor s notýskem plným čísel a e-mailů všech kamarádu a asistentů. Všichni by volali jemu. Ne navzájem mezi sebou, protože pak dochází k tomu klasickému "levá neví co dělá pravá". Pokud byste o někom věděli, či sami o takové práci uvažovali, neváhejte nás kontaktovat. Je to placené :)

A ještě na závěr jedna prosba. Až napadne sníh (a to může být už brzo) držte nám palce víc než obvykle. V tom se totiž s vozejkem fakt nedá jezdit !!!

22.6 2011

První ohlasy na dokument o Mácově životě si přečtěte níže. (příspěvky nejsou upravovány ani opravovány)

Ahoj vsem! :)Asi nebudu jedina, kdo vam napise, ze vam moc fandim a komu se libil dokument na CT2 :o).Bylo to fakt moc pekny, je super vedet, ze si lidi i v dnesni dobe dokazou pomahat!Maco, ty jsi frajer! Tolik zazitku nemam ani ja jako zdravej clovek! Takze za me mate velkou pochvalu za natoceni paradniho dokumentu a preju vam hodne dalsich spolecnejch zazitku a Tobe Maco, Tobe specialne preju, abys mel okolo sebe porad tak super kamarady! Ahoj Kacka z Litomeric

Zdravim Tě Máca,viděl sem dokument a chci ti jen říct,že si borec!Nechci nějak zbytečně zatěžovat komunikací,která pro tebe neni uplně jednoduchá,ale si fakt drak.Bydlet v Praze,určitě bych i rád konkrétně pomohl,ale je to z Varů trochu z ruky.Tak aspoň přeju hodně zdaru.Je paráda,že máš skvělý přátele,lidi kolem sebe.A pecka,že jedeš punk,myslim že v týhle a hardcoreový scéně je opravdu skutečnej lidskej duch a hodnoty,který nejsou prázdný.Ale to se týká vlastně každý hudby,v který je srdce.Držim palce s tou dvojnohou číčou,-) i když to s ženskejma vůbec neni jednoduchý.Tak se drž chlape.zdraví Míra z Chodova u Karlovejch Varlatů:))) třeba se potkáme na nějaký akci a dáme pivko,-) nejen zdar a tobě co nejlepší zdraví a pohody

Dobry den, na uvod bych Vam chtela moc podekovat za to co pro lidi delate kolik casu jim venujete a lasku, kterou jim davate. Dneska jsem v telce videla dokument o Mácovi a musim priznat, ze me to dojalo. Je to velky bojovnik a umi se s zivotem poprat, smekam pred nim. Kez bych ja mela tolik vnitrni sily jako on. Vyridte mu ode me prosim, ze ho moc zdravim a preji mu, aby se mu darilo. S pozdravem Michaela Hoskova

7.6 2011

Česká Televize připravuje dokument o Mácovi :)

S radostí musíme konstatovat, že natáčení probíhalo ve velmi přátelské a uvolněné atmosféře (třebas to zní jako fráze :)))

Natáčelo se 3 dny a v dokumentu se budete moci podívat na Mácu v různých polohách a akcích ;)

Nebýt Mácových kamarádů a asistentů, nebylo by zdaleka tolik k natáčení. To jen aby bylo jasné, že hlavně díky vám všem se bude na co dívat!

Pořad "KLÍČ" se bude vysílat na druhém programu české televize (čt 2) dne 21.6 v 17:00.

Nemusíte si ale brát dovolenou abyste program neprošvihli. Bude pochopitelně od tohoto data dále k dispozici ke shlédnutí na internetu.

Podívat se na něj budete moci ZDE

Z televizního programu citujeme:

I člověk s velmi těžkým zdravotním postižením může chtít vést samostatný život podle svých představ, ve kterém jsou respektována jeho vlastní rozhodnutí. To je téma, které otevře v Klíči příběh pětatřicetiletého mladého muže s těžkou formou kvadruparetické dětské mozkové obrny. Život Marcela je neobyčejně dobrodružnou výpravou za hodnotami, kterých by nemohl dosáhnout bez ochoty, solidarity, podpory a pomoci druhých. Tento cíl by ale nebyl možný bez jeho úžasné odvahy začínat znovu, když se některé pokusy nevydařily. Inspiraci můžeme najít také v Anglii, kde se způsob podpory řízené jednotlivcem - uživatelem, pro úspěšné zvládnutí činností každodenního života, začíná prosazovat do systému individuální sociální práce a formy placené podpory.

Přejeme Vám příjemnou zábavu, strávenou tentokrát smysluplně :))) u televizních obrazovek !

2.5 2011

Jak dopadl Mácův první měsíc v nově pronajatém bytě...

Mácovým kamarádům (a zároveň dobrovolným) asistentům se podařilo zajistit 16 asistencí. Tyto asistence znamenají vyzvednutí klienta (Mácy:) cca v 17 hod. odpoledne v denním stacionáři akord, a dále pobyt s Marcelem až do dalšího rána kdy jej opět odvezou do denního stacionáře.

4 z těchto asistencí byly víkendové - tedy 24 hodinové asistence.

Zapisování asistentů do kalendáře probíhalo většinou bez problémů a po organizační stránce se nevyskytly žádné závažnější zádrhele.

Mácův měsíční program byl velmi pestrý, včetně víkendového pobytu na Šumavě, dvou divadelních představení (v jednom hrál a na jedno se byl podívat), návštěvy holiče, návštěvy pedikůry, jiných různých přátelských návštěv, atd. atd.

V denním stacionáři Akord pak Máca spolupracuje na zaučování nových asistentů a předává své cenné zkušenosti. Díky asistentům z Akordu může Máca hojně komunikovat se svým okolím pomocí e-mailů a sms zpráv, díky čemuž se učí organizovat si svůj čas.

Co nezajistili dobrovolní asistenti a denní stacionář, dokončila Marcelova máma. Asi všichni tušíte jak obrovská pomoc to pro ni je ...

Jediným negativem zůstává zánět průdušek, který Marcel obdržel jako bonus, ale ze kterého se úspěšně léčí a kromě braní medikamentů nepotřebuje žádný zvláštní režim :)

V novém bytě se Mácovi velice líbí a nutno dodat, že velmi pozitivní ohlas je i od všech asistentů !

Chceme znovu poděkovat všem, kteří se na tomto projektu podílejí a kteří mají i díky této zprávě za měsíc duben možnost vidět, že se NĚCO děje. Něco s velkym Ň ! ;)

21.3 2011

Máca zkouší I4Control

Toto sofistikované zařízení by mělo Mácovi umožnit ovládat počítač.

Že se Vám to zdá neuvěřitelné ? Jak už to bývá je to geniálně jednoduché. Vlastně stačí jen zavírat a otevírat oči. Zavřete-li oči na předem určenou dobu (tu si můžete zvolit, například 1 vteřina), ozve se 1 klik, zavřete-li na delší dobu, ozve se 2klik, atd.

Vtip je v tom, že počítač vám v určitém režimu neustále nabízí možnosti kam na obrazovce můžete kliknout. Zjednodušeně řečeno tam problikávají různobarevné čtverce a když se čtverec nachází v oblasti, kterou chcete vybrat, stačí zavřít oči a počítač zvolí vámi vybranou variantu.

Odbornější výklad jak zařízení funguje najdete na stránkách fimry ZDE.

Důležité je vlastně jen to, že to funguje a Máca by to měl zvládnout. Bude to samozřejmě těžké. Vědomě zavřít oči na určitou dobu je pro nás obyčejné smrtelníky triviální záležitost. Pro Mácu je to ale nelehká výzva. Pokud se to ovšem podaří, bude moci například napsat mail, nebo se podívat na internetu na co bude chít. A to by byla bomba :)

24.2 2011 Bydlení - pokus č.2

Shodou okolností se tomu stalo, že Máca má možnost pronajmout si byt za cca 5000,- kč měsíčně.
Není to byt vůbec špatný. 3+1 kousek od metra, navíc bez schodů a bariér. Dokonce i koupelna je uzpůsobena osobám z horší schopností pohybu.
A vzhledem k této výjimečně příznivé možnosti jsme zvážili a kladně rozhodli, že pokus o Mácovo samostatné bydlení č. 2 můžeme rozjet. Oproti minulému bydlení dojde ovšem na základě dohody k některým změnám. Díky relativně nepodařenému pokusu č.1 jsme získali neocenitelné zkušenosti. Ty chyby by bylo dobré neopakovat.
Nebudeme se zde momentálně pouštět do podrobného popisu modelu, který doufejme bude fungovat líp než ten předchozí. Důležité je hlavně to, že nemalá skupina Mácových přátel přislíbila svou pomoc, zejména v pokrytí asistencí.

Bylo by velkým úspěchem zajistit asistenci zhruba 2 ku 1 - dvě třetiny měsíce má Máca zajištěnou péči od svých dobrovolných či placených asistentů v místě svého nově pronajatého bydliště, jednu třetinu měsíce je Máca na Dědině u mámy.
Kromě příslibu kamarádů je třeba zdůraznit, že je možné to i dlouhodobě ufinancovat.

O podrobnostech Vás budeme informovat.

díky za vaši přízeň :)

7.1 2011 Aneb taková výroční zpráva za rok 2010

Původně zde byla taková sáhodlouhá litanie, která vzbudila u těch co ji četli dost rozporuplné pocity. Od nadšení až po velké stížnosti. Tak tedy znovu, velmi krátce a hlavně - pozitivně :)

Máca v minulém roce zkusil co je to samostatné bydlení. A zažil i jaké to je o takové bydlení poměrně záhy přijít. Nesl to statečně a bez výčitek. První půlrok bydlel, druhý půlrok jsme tak nějak "analyzovali" jakých chyb se vyvarovat pokud do toho půjdeme znovu. A to je ve zkratce asi tak všechno, protože to důležité se můžete dočíst výše - fakt, že se to s Mácovým bydlením zkusí znovu.

1.8 2010

25.4 2010

Mácův rozpis asitencí nyní on-line pro všechny na jedno kliknutí :)

Až do teď byl Mácův kalendář s rozpisy služeb interní a tudíž oku běžného návštěvníka stránek neviditelný. Ale protože Vás zajímá jak takový kalendář vypadá, můžete teď pomocí jednoho kliknutí svoji zvědavost uspokojit.

Tato verze je určena pouze k prohlížení a není tedy v kalendáři možné cokoli měnit. Pokud byste chtěli mít toto privilegium, není nic jednoduššího než se stát Mácovým asistentem a pak dostanete heslo k přístupu.

Pokud ale asistenty nejste, můžete se teď alespoň podívat jak se daří zaplňovat políčka v Mácově "rozvrhu" a jak moc je jeho projekt samostatného bydlení úspěšný.

Klikněte SEM a uvidíte ;)

22.4 2010

Jak se vlastně Máca má ... novinky posledních dnů a týdnů a plány na léto

Konečně přichází počasí, které má Máca tak rád. Teplo a slunečné dny mu umožňují trávit čas tak jak je mu nejlépe - tedy co nejméně oblečený, co nejméně zavřený někdě v budově. Léto ho na čas zbaví strachu, že díky sněhu se s vozíkem už vůbec nikam nedostane. Nemusí se ani zdržovat oblékáním, které je otravou pro něj i jeho asistenty. Jestliže pro většinu z nás znamenají jarní a letní měsíce novou energii a novou radost ze života, pro Mácu je to doslova znovuzrození, protože zima je pro něj téměř vězením a asi si dovedete představit jak moc ji má rád ... :( Jaké jsou tedy plány na léto?

1.) Máca se chystá na dovolenou k moři. A rovnou na slunnou riviéru. Pojede tam s kamarády z chráněných bydlení, má už zajištěnou asistenci díky Zuzce a Pavlovi. Ti, nejenže budou Mácovi pomáhat a zpříjemňovat pobyt u moře, ale ještě se s ním podělí o stravu a tím mu ušetří nějaké ty finančí prostředky. Zuzko a Pavle, díky ! :) Díky taky Lucce Mervardové za to, že s nabídkou na dovolenou přišla, sehnala asistenty a vůbec se stará o to aby tahle dovolená u moře klapla:)

2.) Koncem června míří Máca s Akordem na školu v přírodě. Fotky z minulého "ročníku" jsou na webu ve fotogalerii. Je z nich zřejmé, že se akce vydařila a není důvod letos vynechávat !

3.) Druhá polovina července přinese pro změnu letní tábor v Čimelicích, který má integraci kamarádů potřebujících naši pomoc téměr ve znaku. Obklopeni fůrou řvoucích a akčních dětí jsou nejenonom Máca, ale i ostatní ve svém živlu :) A občas děti z tábora odejdou ... což také nemusí být špatné. A k tomu všemu výlety, a koupání a návštěva místní restaurace... Že už je Máca štamgastem v hospodě Na Hvížďalce, která je z tábora co by kamenem dohodil, netřeba dodávat.

Máca ostatně není štamgastem jenom tam. Navštěvuje pravidelně i Krmelec. Ne, nejedná se o lesní aktivity spojené se sběrem hub a dalších lesních plodin. Je to na rohu Uruguayské a Americké, čepují tam velmi pěkné servírky a Mácu už všichni znají a berou ho jako svého. A tady bychom měli zmínit debatu, která se již táhne hezkou řádku týdnů. A sice: "Má Máca chodit tak často do hospody a utrácet tam peníze, které dostává na asistenci a které mu případně posílají dárci ?" Mezi námi asistenty se názory mírně liší. Památná je dokonce věta jednoho asistenta, že Máca by neměl jen chodit do hospody, ale měl by se i vychovávat ! No, tak Máca samozřejmě v hospodě není pořád a neutrácí tam žádné horentní sumy. Oni ty dva rumové stojí asi 4 pětky a nějaké to pivo pro asistenta taky není ruinováním jeho rozpočtu. Ale je pravda, že jsme ho upozornili, že mu vychází nějaká částka na den a tu by si měl hlídat. Zavedli jsme také nové pravidlo, že se denně píše do deníku, kolik Máca utratil, kde a za co. Aby byl přehled. Znovu musíme zdůraznit, že pro Mácu je tohle všechno stále nové. Učí se poznávat hodnotu peněz, mít přehled o svých financích. A uvědommmmme si, že to není až taková sranda ani pro nás, natož pak pro člověka, který donedávna nerozhodoval ve svém životě téměř o ničem ... Je tady prostor pro diskusi. Kam má Máca chodit, pokud ne do hospody? Jak se má s někým seznámit když bude trávit večery doma posloucháním rádia, atd. Tohle jsou otázky, které Mácu trápí. O to víc, že nestačí jenom nápady, ale je potřeba i zajistit jejich realizaci. A to už není jenom na něm, ale i na nás.

Otevíráme tímto diskusi "Jak pomoci Mácovi dále se zapojovat do života" a případné příspěvky a výchovné a podnětné názory zde uveřejníme :)

Závěrem nám dovolte opět poděkovat. Pravidelné příspěvky od Vás, dárců, pokrývají Mácovy náklady na bydlení - pronájem pokoje. Dá se říct, že díky Vám Máca bydlí ve svém. Pravidelně ( i nepravidelně ) se píšící asistenti do rozvrhu služeb zase zajišťují Mácovo fungování aniž by zruinovalo během několika týdnů jeho konto. Co k tomu dodat ... ? :) Máca všechny zdraví a pokud byste se chtěli přijít podívat na návštěvu, jste vítáni.

Hezký začátek slunného období Vám všem přeje Marcel a spol.

7.4 2010

pppppppppppppppppppppppppppppppppppppp a nikdy jinak ! 

Divadlo Cože přichystalo dalši reprízu své úspěšné hry "Posnídám Později"

Kdo jste ještě neviděli Mácu v této povedené frašce, přijďte se v neděli 11.4 podívat do Paláce Akropolis.

A pokud jste už viděli, nezapomeňte poslat dál ;)

Více informací najdete tady.

21.3 2010

jaro je tady a přináší hudební událost

Přestože se koncert koná 1.dubna , nejedná se o žádný aprílový žert! (teda snad ne... ) Máca i přes prozatimní problémy s uchycením harmoniky na své neposedné tělo trénuje a na výsledek se můžete jít podívat do velmi příjemného prostředí klubu a čajovny - prostě do Rybynaruby ( www.rybanaruby.net)

Máca vystupuje se skupinou KAM´DEM, hrající dle dostupných informací "Mesianistic FreePopJazz" ! A to už stojí za vidění :) A hlavně za slyšení, pochopitelně ...

Od kolika ? No od 20 hod. , to dá rozum.

2.3 2010

Zpráva za měsíc únor

Přes všechny níže ( viz. článek z 26.2 ) uvedené provozní problémy lze konstatovat, že první kompletní kalendářní měsíc Máca s Vaší (naší:) pomocí zvládnul.
Zde jsou pro zajímavost některá fakta:
Během února Mácovi pomáhalo celkem 12 asistentů ( kromě asistentů z Akordu ).
Většina asistencí byla bezplatná ( přibližně dvě třetiny ).
Celkem bylo na asistencích (kromě denního stacionáře) zaplaceno 6.900,- kč.
Za pobyt, asistenci a stravu v denním stacionáři Akord zaplatil Máca 6.600,- kč
Pronájem pokoje 4.000,- kč
Ostatní Mácovy výdaje činí cca 1000,- kč za týden ( jídlo, hyg. potřeby a další )
Celková částka, která byla Mácovi poslána na jeho účet za měsíc únor je 3.650,-
Všech 23 přispívajících v měsíci únoru jsou dárci s trvalým příkazem. Přispívající částky se pohybují v rozmezí od 100,- do 400,- kč.
Dále byla z Mácova konta zaplacena částka 12.400,- na dovolenou ve Francii v termínu 5.-12.6 2010 ( částka je za všechny výdaje spojené s pobytem včetně Mácovy asistence )
Aktuální stav Mácova konta je 127.722,- kč

Věříme, že březen 2010 se stane dalším zářezem na pažbě Mácova samostatného bydlení, že přibudou noví asistenti a "staří" to nevzdají :)

26.2 2010

Dosud jsme (rádi ) přinášeli v podstatě jen samé dobré zprávy o stavu tohoto projektu. Ne, že by nebyly žádné

problémy, ale ty kladné události jasně převyšovaly. Logické ale je, že nejde vždycky všechno jenom po másle. A to se teď týká i Mácy a jeho bydlení. Nikdo z nás a hlavně Máca nehodlá brečet a už vůbec ne něco vzdávat a už vůbec ne cokoli komukoli vyčítat, nicméně si přiznejme a pojmenujme pár zásadních zádrhelů, které momentálně komplikují Mácovi "samostatné" fungování. Systém asistence, který se snažíme uvést do provozu se po prvním měsíci ukázal jako funkční ovšem zatím ne úplně fungující. Jaké jsou hlavní problémy ?

1.) Nedostatek asistentů... To se asi dalo čekat. Bohužel jsme také čekali, že se zapojí víc nových asistentů, převážně z řad Mácových kamarádů. To se nestalo. Naopak jeden z asistentů přestal sám působit poté, co navrhoval, že Máca by se měl také vychovávat a nejen tahat do hospody.

2.) Zapisování služeb do rozvrhu. Občas se stane, že někdo slíbí Mácovi asistenci, ale nenapíše svou službu do rozvrhu. Pak můžou nastat dvě situace. Buď opravdu přijde, ale asistence už je zajištěna někým jiným, protože Máca nemůže čekat do poslední chvíle na to zda se políčko zaplní. Nebo druhá možnost - asistent nepřijde a Máca udělal tu chybu, že na asistenci spoléhal, přestože políčko bylo prázdné. Zejména v tomto bodě má velké rezervy i Máca. Každý den by měl sledovat svůj rozvrh a pokrytí svého času asistencemi a okamžitě bít na poplach pokud nemá asistenci na následující dny. Uvědomme si ale, že 33 let se nerozhodoval sám a tudíž nemá návyk organizace svého času a občas podlehne iluzi, že za něj někdo něco udělá automaticky. Pak například volá v 5 hodin z Akordu, že pro něj nikdo nepřišel což je jednoznačně jeho chyba.

3.) Odhodlání se k asistenci a k následnému kroku napsat se do rozvrhu s předstihem. Zde někteří nadějní asistenti naneštěstí nedokáží udělat poslední krok - tedy napsat se na službu. Většinou to vysvětlují tím, že nejsou schopni delší dobu dopředu odhadnout svoje volné kapacity a že se rozhodnou až na poslední chvíli. To ale nakonec nikdy neudělají a zůstávají tak permanentně mimo.

4.) Facebook a další webové prezentace Mácova projektu. Zde se ukazuje, že sice všichni podobným projektům fandíme, ale většinou nic konkrétního neuděláme. Návštěvnost Mácových stránek na základě odkazů z Facebooku je velmi dobrá, Máca má kolem 500 fanoušku a někteří z nich jeho stránky pravidelně sledují. Zde to ale bohůžel končí... Do hlasování "jste ochotni poslat Mácovi dárcovskou sms?" se zapojili pouze 4 lidé. Jinde na blogu se zase diskuse pod článkem odkazujícím na Mácovy stránky zabývá tím zda stát dělá nebo nedělá dost pro postižené. O to co dělá stát zde až tolik nejde, jde o to co děláme my...

Výše zmíněné problémy nejsou v žádném případě litanií na naši liknavost nebo výčitkami. Jsou to problémy, které vyvstaly, protože vše zdárně pokračuje a my si je musíme přiznat ať už je to příjemné či nikoli. Přiznat proto, abychom je mohli řešit. Pokud se nám bude chtít. A k tomu nás ( naštěští ) nikdo nenutí :)

děkujeme

15.2 2010

Rodí se nový hudební génius ? 

Pod vedením několika odborníků z dalekého západu začíná Máca svou hudební kariéru. O případném vystoupení Vás budeme informovat :)

Děkujeme všem, kteří sháněli "dárce" pračky. Již se jeden našel. Tak už neshánějte.

10.2 2010

Zprávy z prvních 10 dnů Mácova pobytu na nové adrese.

Systém "rozvrhu služeb" zatím funguje výborně. Máca má zajištěnou asistenci, bydlí ve svém a kamarádi se učí zacházet s aplikací Google kalendář.

Je pravda, že ne všechna políčka tohoto měsíce jsou pokryta, ale s tím je ze začátku nutné počítat. Než se sežene dostatek nových asistentů, budou muset být ti ostřílení ve střehu a být připraveni zaskočit i mimo své plánované služby.

Prosíme všechny kdo si už u Mácy službu vyzkoušeli aby dali vědět ostatním a pokud možno se hned napsali na další termín.

Největším nepřítelem tohoto systému je naše stará bolest v plánování si věcí dopředu. Někdo by možná rád Mácovi asistoval, ale neví, "jak to s ním během dalších týdnů bude". Jasně , to neví nikdo z nás :) Jde o to změnit malinko strategii. Napsat se například s dostatečným předstihem ( klidně i 1 měsíc ) a pak brát tuto událost jako takový pevný bod (neboli "vědět jak to se mnou bude"), kterému přizpůsobíme zbytek svých akcí. Je to určitá oběť, nicméně je to reálnější než si říct "až budu mít čas tak se ozvu" . Máca nemůže do poslední chvíle čekat, zda někdo zavolá a řekne "večer mám čas". Musí mít jasno alespoň pár dnů dopředu.

Děkujeme za Vaši přízeň, sledujte dál tyto stránky, neváhejte nás kontaktovat a budeme rádi, když si vyzkoušíte asistenci. Kdykoli Vám to umožníme. Věřte, že po překonání počátečních zábran je to skutečně skvělý pocit !

31.1 2010

O víkendu proběhlo stěhování

Nač to prodlužovat? Co se takhle rovnou nastěhovat?!

Během soboty a neděle vzal Máca útokem svou novou adresu. Teď se podržte, je to MÁCHOVA 20. Ano, stačí vynechat jedno písmenko a ulice je celá jeho ! 

S nábytkem nebyl problém. Zrovna se totiž stěhovali sousedi na patře. A při stěhování se člověk lecčehos rád zbaví. A leckdo si zase rád vezme co se mu hodí do nového bytu. Tu skříň, tu křeslo. Stačilo jen přenést přes chodbu. Máca je nenáročný a šetří peníze Vás, Mácových poplatníků:)

Celý tento projekt tak vstupuje do zbrusu nové fáze.

Začíná také fungovat on-line kalendář asistencí. Zatím je v záběhu, pokud jste ale moc zvědaví, pište Vaše dotazy.

A hlavně nezapomínejte kam až vedla Vaše pomoc... a jak to všechno může pokračovat když budeme mít zájem.

20.1 2010

A JE TO TADY !!! MÁCA SE STĚHUJE :)

Jak to tak bývá, všechno jde když se chce. A Máca tedy musel pořádně chtít když to dotáhl až sem.

Ne, Máca nedostal od státu nebo od sponzora svůj vlastní byt. Ani se nenabídla žádná organizace, že mu výhodně zajistí pronájem. Zafungovali opět kamarádi.

Radek ( mimochodem jeden z asistetnů z DS Akord ) nabídl Mácovi pronájem pokoje ve svém bytě. Kde jinde než na Vinohradech:) . Ale vážně, byt má skvělou polohu - jen pár set metrů od Akordu, kde Máca v současné době tráví většinu všedních dnů. V domě je jen pár schodů ( asi 5 ) a pak už výtah :) Být ma výhodnou dispozici, protože vstup do pokoje je z předsíně a tam jsou také záchod a koupelna - takže žádné chození přes pokoje spolubydlících.

Navíc bude Máca v bytě někoho kdo je, co se asistence týká, víc než profík. A to se hodí.

Pochopitelně by vše mělo fungovat tak jak je dlouhodobě zamýšleno. Máca by si měl shánět asistenty, kteří s ním budou po vyzvednutí z Akordu do dalšího rána a opětného zavezení tamtéž. Přes víkend pak buď "doma" nebo ... Ale to už je všechno otázka blízké budoucnosti.

Takže pro Vás pro všechny, kteří přispíváte nebo se zajímáte: Vězte, že naše solidarita a pomoc slaví dílčí, nicméně nemalý úspěch.

Sledujte dál aktuality pro přísun čerstvých informací :)

19.1 2010

A takhle by to mohlo fungovat ( viz obrázek nahoře ) aneb Máca se začíná učit pohybovat v časoprostoru. Pro většinu z nás je normální dávat si věci do kalendáře abychom nezapomněli, ale pro Mácu je každé zaplněné políčko zárukou zajištěné asistence. Proto jsme s Mácou vytvořili tento kalendář ( zatím jen na zbytek ledna ) a začali do něj psát. Modře různé akce a červěně asistenci. "Prošlé" dny jsme odškrtli. Tohle je zatím jenom zjednodušený model, pokud bude ale fungovat, byl by to průlom.

Máca bude mít takový kalendář na stěně, dostatečně velký tak aby vedle něj mohl sedět nebo klečet a měl přehled jak to s ním vypadá. Pomalu si začne zvykat volat nebo mejlovat a obstarávat asistenci.

Pro nás mají prazdná políčka v kalendáři zvláštní kouzlo - znamenají, že si můžeme ten den dělat co chceme a nic nemusíme. Pro Mácu je prázdné políčko hrozba. Může to být den bez asistence a všichni víme co to pro Mácu znamená.

Co myslíte ? Mohlo by to fungovat ? Děkujeme za Vaše připomínky :)

p.s všimněte si data 29.1 - oslava Mácových 34. narozenin v klubu V3S ve Veletržní !

14.1 2010

Letošní první zápis přináší spoustu námětu a zpráv a přání a je jen na nás, jestli se budou vyvíjet podle Mácových představ. Neboť on opravdu chce a snaží se a my mu v tom co ? Pomůžeme :)))

Máca úšpěšně proplul vánočními svátky a oslavou nového roku - tedy času, který je všeobecně považován za velmi veselý, ale znáte to....

Podle Mácových slov kamarádi přibývají a sám hodnotí vše jako dobré. A to vůbec není špatné !!! 

Co čeká Mácu v roce 2010 ? 

Shánět bydlení - samostatné bydlení. Hodně z Vás se ptá co je nového. Momentálně nic. Na Praze 6 je to rozjednané, ale trochu to hapruje na Mácově nesvéprávnosti, takže se také pracuje na Mácově svéprávnosti - respektive jejím znovunabytí. Což je další velký úkol - soudy a tak :)

Neustále jde o to shánět asistenty, ale hlavně vymyslet celý systém domlouvání se a také placení. Také jsme se dozvěděli ( ale vlastně to bylo jasné ) , že tato sbírka není legální - takže začít řešit její zlegalizování.

Nebojte se. Peníze, které posíláte jsou na Mácově účtu a slouží mu. Prosím kontaktujte nás při jakýchkoli pochybnostem.

Do toho všecho chce jít Máca na operaci nohy - šlacha na chodidle mu stahuje prsty na pravém chodidle dolů - což mu působí otlaky a bolest. Operaci by rád stihnul než začne hezké počasí, protože pobyt v nemocnici na jaře kdy venku začíná být hezky, je pro Mácu skutečná noční můra.

Dále se řeší počítač - je možné aby Mácovi posloužil počítač ovládaný očima? Musí se to vyzkoušet.

Dále tu máme účet na facebooku a také on-line rozvrh Mácových služeb.

Oslava Mácových narozenin !!! 29 . ledna - s největší pravděpodobností v klubu V3S v Praze - upřesníme.

Dívadlo - sledujte www.divadlocoze.cz

A další a další. Budeme se pokoušet spolu s Mácou přinášet Vám všechny novinky a aktuální stav věcí. Je toho hodně. Prosíme, zapojte se. Nebudete litovat :)

30.12 2009

Ať už byl tento rok jakýkoli, důležité je, že během něj získal Máca svůj vlastní web, svůj vlastní účet, peníze od přátel i příznivců, spoustu nových asistentů a lidí, kteří jsou ochotni mu pomoci a pak také ještě mnoho dalšího ( můžete si o tom přečíst níže ).

Takže moc díky a nashle v příštím roce.

Nezapomeňte, protože tahle mise ještě nekončí :)

13.12 2009

Děkovačka členů divadelního souboru COŽE? po představení v pražském paláci Akropolis aneb "zeptej se mě co jsem měl k večeři a já ti to za chvíli povím"...

11-13.12 2009

Máca v ideálním rozpoložení. Totiž, lepe řečeno, v ideálním obležení.

Foto pochází z víkendové akce na chatě Janovka v Orlických horách kam vyrazil Máca s Terezou na "setkání";) s jejími spolužáky...

10.12. 2009

Mácův vylepšený vozík.

Děkujeme klukům z Tom Milhouse Tattoo za jejich péči o Mácův zevnějšek ( profesionálně implantovaná náušnice letos v létě) i exteriér jeho vozu. Chcete tetování? Nebo snad piercing ? Navštivte adresu Spálená 31, Praha 1. Máca již vyzkoušel a doporučuje !!! 

8.12. 2009

Včerejší Mikulášská oslava s Mácou alias čertem se náramně vydařila. Nejeden štědrý Mikuláš poslal svůj příspěvek na Mácovo konto a jeden obzlášť štědrý nám způsobil menší šok když se zůstatek na účtu přehoupl na šestimístné číslo !!!

Takže Vážení a Milí Mikulášové, vězte že: 

díky Vašim příspěvkům a pomoci se Mácovo bydlení v příštím roce stává téměř jasnou a reálnou záležitostí . Intenzivně se na něm pracuje, včetně snahy vrátit Mácovi alespoň částečnou svéprávnost, kterou zcela nepochopitelně přes svou inteligenci pozbyl. A která je nutná aby získal některá normální práva - například normálně si pronajmout byt.

Další Mikuláš slíbil vytvořit Mácův profil na facebooku - dočkáte se tedy profilu i tam.

V praxi již začíná fungovat on-line asistenční kalendář s rozpisem služeb. Ještě bude chvilku trvat než se vychytá, ale věříme, že jeho políčka se nám bude dařit zaplňovat.

Je toho teď opravdu hodně, ale důležitá je jen jedna věc. Máca je spokojený ! Buďme s ním :)

4.12. 2009

Jestliže obvykle přinášíme dobré zprávy, tak tentokrát jsou to zprávy ještě lepší :)

1.) Máca dostal finanční dar ve výši 50.000,- kč od firmy KOMIX. Děkujeme, děkujeme.... !!! 

2.) Máca už je také hvězda a televizní kamera ho miluje. Nevěříte ? Tak se podívejte sem

Život s postižením - ČT 24 ( 3.12 2009 ) rozhovor s Mácou je cca uprostřed tohoto pořadu

3.12. 2009

Jsme rádi, že Vám můžeme přinášet dobré zprávy. Zní to možná trochu infantilně, ale pořád je to lepší než špatné zprávy, že?

Nový asistent Bohouš vytvořil s Mácou velmi dobře fungující dvojici. Spolupráci si pochvalují oba.

Dále se rýsuje velmi zajímavá věc. Možná se Máca dostane do televize. Jde zejména o to ukázat co nejpřesvědčivěji, že tento projekt, tyto stránky a vůbec vše co se okolo Mácy děje, není žádný výmysl ani žádná recese - což, jak teď postupně zjišťujeme, napadlo pravděpodobně nejednoho z Vás.

Tak tedy ještě jednou a jasně : Tohle není žádná bouda ani punková recese. Prosím ověřte si to ! A pak se zkuste zamyslet jestli nemůžete nebo nechcete nějak pomoci. Děkujeme :) , odejděte ! ( to je Mácovo oblíbené rčení )  

14.11. 2009

Od posledního příspěvku uplynul měsíc. Co je nového ? 

Tak hlavně se objevili dva plnohodnotní asistenti. To je nejlepší zpráva jakou si Máca může přát. Jsou schopni Mácu obstarat po všech stránkách, jsou spolehliví, hodní ( to je ale logické :) a aktivně se zapojují do celého projektu.

Možná Vám na stránkách chybí jména těch, kteří v současné době Mácovi pomáhají. Nejde ani tak o to, že by chtěli zůstat v anonymitě, ale někteří pomáhají přímo, někteří nepřímo a jejich výčet by tak nebyl úplně přesný a navíc je důležité, že jsme ochotni pomáhat a pomáháme a ne to aby se naše jméno objevovalo v děkovných titulcích. Stále platí, pokud chcete poznat Mácu i ty, kteří s ním fungují, kontaktujte nás, přijďte se s námi seznámit. Kdykoli :)

Stránky byly aktualizovány, nejenom v této sekci, ale i na hlavní straně, kde je teď zase o něco více informací a přesnějších námětu jak pomoct.

Aktuálně hledáme zejména tzv. "převozníky" . Je někdo ochoten si udělat čas jednou týdně ráno nebo odpoledne a převézt Mácu ráno do denního stacionáře Akord nebo pak odpoledne zpět ? Cestu lze uskutečnit bezbariérovými dopravními prostředky, není to tedy nijak fyzicky náročne. Jde v podstatě jen o to přemístit Mácu z bodu A do bodu B - časově to vychází asi tak na hodiny jizdy ( plus tedy Vaše jízda na místo odvozu ) . Ráno odjezd cca v 8 , odpoledne cca v 17 hod. Po dobu převozu není nutné Mácu nijak obstarat ( hygiena , jídlo atd. ) . Takovou službou ovšem výrazně ulehčíte asistentům, kteří se starají o Mácu po zbytek dne. Děkujeme.

(napsal jan čejka 14.11 2009 )

15.10. 2009

12. října Máca úspěšně odehrál svou neuvěřitelnou roli v divadelním představení "Posnídám později" v podání divadla "Cože?". Plný sál jako obvykle nevěděl na čem je. Zda se má smát nebo brečet nebo snad něco jiného. Diváci odcházeli nadšeni. A to pochopitelně nejen díky Mácovi, ale také jeho spoluhráčům, kteří v této jednoaktovce perlili a nekompromisně lechtali bránice obecenstva. Nenechte si v budoucnu toto představení ujít ! Více se dozvíte na www.divadlocoze.cz. Další představení je 28.11 na Kaškově Zbraslavi 2009.

Mácovo bydlení začíná mít velmi reálné obrysy. Zatím ale ještě nepředbíhejme a dělejme co je v našich silách.

Oblíbenou Mácovou činností posledních dnů je "starat se sám o sebe". To znamená začít si uvědomovat, že každý je svého štěstí strůjcem a že s naší fyzickou pomocí může dělat svoje rozhodnutí, plánovat si svůj čas a svou budoucnost. Tento fakt bere Máca velmi zodpovědně. Tak zodpovědně, že by mu mohli mnozí jedinci jeho odpovědnost závidět.

V poslední době se objevilo několik potencionálních asistentů - důkaz toho, že tito lidé existují a Mácovo samostatné bydlení není utopií.

Znovu bychom chtěli poděkovat všem, kteří se rozhodli pravidelně měsíčně ( nebo i nepravidelně ) přispívat. Přibývá Vás a Máca si toho velice váží. Zatím nebylo nutné z účtu vybírat, šetří se na začátek bydlení.

Do Akordu nyní Máca chodí téměř každý den. Stará se o velmi příjemný "rozruch" pro všechny a atmosféra v jeho přítomnosti jiskří nečekaným a občas i dost černým humorem. Jeho glosy nelze prostě přeslechnout :)))

(napsal jan čejka 15.10 2009 )

fotky ze "školy v přírodě"

Střelské Hoštice 6.-16.9 2009

další fotky z Hoštic najdete tady

(tento příspěvěk vložil Jan Čejka dne 30.9 2009)

17.9. 2009

K dnešnímu dni je na Mácově kontě 7600,- . Děkujeme !

Důležitější ovšem je, že další a další z Vás se přidávají. Celý tento projekt postupně začíná získávat velmi reálnou budoucnost.

Hodláme požádat Prahu 6 o přidělení bytu s regulovaným nájemným. Tím by se výrazně snížily náklady na celý projekt. Jakoukoli radu nebo pomoc vítáme a v této sekci budeme aktualizovat častěji než tomu bylo přes prázdniny ( kdy jsme se ostatně všichni raději váleli u vody, než sledovali web :)

(tento příspěvěk vložil Jan Čejka dne 17.9 2009)

17.9 2009

Vzhledem k datu předchozího příspěvku by se snad mohlo zdát, že se nic nového kolem Mácy neděje, ale opak je naštěstí pravdou. V první polovině prázdnin zavítal Máca jako tradičně na letní tábor . Stejně jako loňského roku v Čimelicích u Písku. Není potřeba zdůrazňovat, že pobyt venku za slunečného počasí, navíc v obležení mnoha kámarádů a známých, byl vodou na Mácův "mlýn".

V druhé půlce srpna byl Máca týden s Janou na chalupě. Počasí znovu přálo.

A nakonec "škola v přírodě" s Akordem . Od 6. do 16. 9 ve Střelských Hošticích. Díky patří hlavně právě "Akorďákům", kteří chápou, že Máca si sám řekne co by rád a není proto nutné ho nijak usměrňovat ani mentorovat. Chápou, že je to dospělý člověk, který nese sám za sebe v rámci "svých omezených možnosti" odpovědnost. Možná se to bude jevit jako samozřejmost, ale bohužel to tak někteří jiní neberou.

(tento příspěvěk vložil Jan Čejka dne 17.9 2009)

začátek prázdnin

předminulý čtvrtek se Máca zúčastnil Havana party. Mojito teklo proudem, kdosi připevnil na kola jeho vozíku barevné žárovičky, které svítí doteď a připomínají tuto radostnou událost. Hned víkend na to byl zase festival v Hradci Králové - Rock for people. Tam byl Máca čestným členem díky kapele P.S , která ho na fesťák vzala a ve chvílích zvukové zkoušky a produkce svěřovala přítomným navštěvníkům z centra Paraple. Děkujeme P.S i Parapleti.

Tento víkend byl Máca v Ratajích nad Sázavou. Na divadelním festivalu zazářil v představení "Posnídám později" v podání divadelního souboru "Cože?" ( mimochodem , tohle představení si fakt nenechte ujít, další je v na konci října v Akropoli a určitě zde bude nějaká ohláška. )

Z festivalu nám Máca poslal i MMSku

(tento příspěvěk vložil Jan Čejka dne 13.7 2009)

7.7

Už minulý měsíc začal Máca navštěvovat dení stacionář AKORD ( www.dsakord.cz ). Líbí se mu tam a to je další dobrá zpráva. Denní pobyt stojí cca 450,- a je to all inclusive, tedy pobyt, jídlo, asistenti, zábava atd. Děkujeme AKORDU a jeho členům!

(tento příspěvěk vložil Jan Čejka dne 7.7 2009)

7.7

Včera byl zřízen první trvalý příkaz na posílání mesiční finanční podpory. Prvnímu přispěvateli moc děkujeme a věříme, že jeho pomoc bude sloužit tomu, co je účelem tohoto projektu - zajistit v maximální míře to nejlepší co jsme schopni Mácovi nabídnout:)))

(tento příspěvěk vložil Jan Čejka dne 7.7 2009)

2.7

... byl založen účet u Mbanky - číslo účtu: 670100-2206117430/6210 druh účtu: MKONTO. Budeme se snažit aby tento účet a jeho stav byl max. transparentní. Proto nás prosím neváhejte kontaktovat pro informace. Kdykoli přispívajícím zpřístupníme výši konta i způsob jakým jsou peníze využity. Účet je zřízen na Mácovu maminku - Jaroslavu Dufkovou.

(tento příspěvěk vložil Jan Čejka dne 3.7 2009)